Willkommen auf der Seite des Schweizerischen Pädiatrischen Nierenregisters!
[DE] Das Schweizerische Pädiatrische Nierenregister (SPNR) ist ein nationales Register für Patienten mit chronischer Nierenersatztherapie seit der Kindheit oder Jugend. Das SPNR hat zum Ziel, Behandlungsstrategien zu überwachen und zu vergleichen, um Nebenwirkungen und Langzeitfolgen zu erkennen und zur Verbesserung der Therapie und Lebensqualität der Patienten beizutragen. Nierenversagen ist bei Kindern und Jugendlichen sehr selten. Es ist daher wichtig, dass die Daten möglichst aller Patienten gesammelt und ausgewertet werden und dass die Ergebnisse den Ärzten regelmässig mitgeteilt werden. Dieser regelmässige Austausch zwischen Experten ist eine wichtige Voraussetzung dafür, dass die Behandlung von seltenen Krankheiten verbessert werden kann.
[FRA]. Le Registre Pédiatrique Suisse du Rein (RPSR) est un registre national pour les patients sous traitement continu de suppléance rénale dès l’enfance ou l’adolescence. L’objectif du RPSR est de surveiller et de comparer toutes les stratégies de traitement qui sont utilisées, de reconnaître les effets secondaires et complications éventuels à long terme, et d’améliorer les traitements et la qualité de vie des patients. L’insuffisance rénale est très rare chez les enfants et les adolescents. Il est donc important que les données du plus grand nombre de patients possible soient collectées et évaluées et que les résultats soient communiqués aux médecins régulièrement. Cet échange régulier entre experts est une condition importante afin que les traitements des maladies rares puissent être améliorés.
[IT] Il Registro Pediatrico Svizzero dei Reni (RPSR) è un registro nazionale per pazienti sotto trattamento sostitutivo renale continuo dall’infanzia o dall’adolescenza. L’obiettivo del registro è quello di sorvegliare e confrontare le terapie utilizzate per essere in grado di riconoscere effetti secondari e complicazioni a lungo termine e di aiutare a migliorare la terapia e la qualità della vita dei pazienti. L’insufficienza renale è una condizione molto rara nei bambini e negli adolescenti. È quindi importante che i dati sul maggior numero di pazienti possibili vengano raccolti e analizzati e che i risultati vengano regolarmente comunicati ai medici. Questo scambio regolare tra esperti è un presupposto importante affinché il trattamento delle malattie rare possa venir migliorato.
[EN] The Swiss Paediatric Renal Registry (SPRR) is a national registry for patients who underwent a chronic renal replacement therapy starting in childhood or adolescence. The aim of the SPRR is to monitor and compare treatment strategies, so that side effects and long-term complications can be recognised, and to help improving therapies and the quality of life of patients. Renal failure is a very rare condition in children and adolescents. It is therefore important to collect and analyse data on as many patients as possible and to communicate the results to physicians in a regular manner. This regular exchange between experts is an important precondition towards an improvement of treatments of rare diseases.